Cette petite fille de 8 ans est emprisonné dans un corps de vieille femme

Considérez-vous chanceux si vous menez une vie saine et prospère avec peu ou pas de maux dont vous devez vous soucier. Parce qu’il existe de nombreuses personnes qui souffrent de maux de cœur, de l’esprit ou du corps et qui auraient bien souhaité avoir une vie comme la vôtre.

Prenons le cas de vie de Lucy Parke, par exemple. Cette petite fille de huit ans, qui a eu la chance d’aller de l’avant, est décédée plus tôt cette semaine après avoir souffert du syndrome de Hutchinson Gilford Progeria, qu’on lui a diagnostiqué peu après sa naissance.

Le syndrome de Progeria de Hutchinson Gilford, communément connu sous le nom de Progeria, est une maladie nettement rare qui affecte une personne sur quatre millions. Le patient vieillit prématurément en raison de cet état.

On estime que seulement 134 enfants dans 46 pays vivent avec l’affection causée par une mutation du gène de la lamine-A. L’un des symptômes de la maladie est un durcissement sévère des artères à un très jeune âge. D’autres symptômes comprennent la perte de masse corporelle et de graisse, la perte de cheveux et une croissance lente et retardée ainsi qu’une espérance de vie moyenne de 13 ans.

Une vie qui vaut la peine d’être commémorée

Lucy, de Ballyward, de Co Down, Irlande, est décédée au milieu de sa famille et de ses amis le jour de l’An et a été enterrée dans un petit cercueil rose avec son père comme l’un des porteurs du cercueil.

David (à gauche) portant le cercueil de sa fille Lucy

Les médias sociaux ont été inondés d’hommages de tous les coins du monde qui se sont souvenus de la jeune fille et de sa famille dans leurs prières.

L’une d’entre elles était l’auteure Catherine Campbell, qui avait interviewé Stephanie pour son livre When We Can’t, God Can (Quand on ne peut pas, Dieu peut), qui a déclaré que plusieurs personnes avaient été encouragées et bénies par la présence de Lucy.

« Elle était belle à tous points de vue, mais elle souffrait de la maladie du vieillissement prématuré Progeria, et elle a lutté courageusement contre les effets qu’elle a eus sur son petit corps ces huit dernières années « , a-t-elle écrit sur Facebook. « Lucy est maintenant libérée de la douleur et des limitations, mais veuillez prier pour sa merveilleuse famille qui est dévastée par sa mort. Je suis très chanceuse d’avoir rencontré cette petite fille étonnante et je comprends la douleur de Stéphanie et de David avec beaucoup d’acuité aujourd’hui « , a-t-elle écrit plus loin.

Lucy est née le 10 novembre 2009, mais à peine âgée de quatre mois, elle a dû subir une opération de la hanche et souffrait également de contractions des genoux et des chevilles. Avec un faible appétit, elle ne prenait pas beaucoup de poids et peu après ses neuf mois, on lui a diagnostiqué une Progeria.

Malgré ses défauts physiologiques, Lucy était une fille chérubine qui, comme tous les autres enfants de trois ans, aimait chanter et jouer avec d’autres enfants. Mais contrairement à d’autres enfants, elle souffrait d’un retard de croissance, d’arthrite et de problèmes cardiaques qui ont contribué à réduire son espérance de vie.

Stephanie Parke, la mère de Lucy a affirmé à The Down Recorder : « Nous avons participé à deux réunions : une en Angleterre, en octobre 2011, et une en Italie, en décembre 2012, avec le Cercle européen de la famille, et nous nous allions nous rendre à une réunion en Angleterre en août pour six jours. C’était une bonne occasion pour Lucy de rencontrer d’autres enfants comme elle . Elle était très timide, mais quand elle jouait avec d’autres enfants, elle s’ouvrait plus aux autres. »

Le Fonds Lucy Parke Progeria a été créé peu de temps après le diagnostic de Lucy en 2010 afin d’amasser de l’aide financière pour son traitement.

« Nous sommes très reconnaissants pour tous ceux qui l’ont aidée financièrement et qui ont prié pour elle au cours des années. Pour l’instant, il n’existe aucun type de traitement, mais la Fondation Progeria tente de trouver un remède. Parce qu’il y a si peu d’enfants dans le monde atteints de cette maladie, il y a très peu de recherches qui sont faites pour la maladie « , explique Stephanie.

Lucy se rendait régulièrement à l’hôpital pour des examens et vivait la vie d’une enfant en bonne santé avant que son état ne s’aggrave. Cependant, David (le père de Lucy) et Stéphanie ont été en contact avec des médecins de la Progeria Research Foundation en Amérique et en France pour découvrir les traitements possibles qui auraient pu aider Lucy à vivre une vie plus longue.

Mais en vain.

Il n’est jamais facile pour un parent de voir son enfant se faner lentement devant ses yeux et pour Stéphanie et David, la situation était encore plus difficile. Mais n’étant pas le genre à abandonner si tôt, les deux croyaient que Lucy était venue à leur vie pour un but divin.

« Lucy nous a été envoyée pour une raison et nous remercions Dieu pour son arrivée dans nos vies tous les jours. Elle a éclairé notre famille, nous nous sommes rapprochés de Dieu et nous sommes devenus plus forts dans notre foi grâce à elle. Elle a changé nos vies et continuera d’avoir un impact sur la vie de tant d’autres personnes en Irlande du Nord et dans le monde entier « , a expliqué Stephanie.

Selon Belfast Live, la famille a publié une déclaration qui dit : « Nous avons perdu notre précieuse Lucy. Son corps était faible, mais son cœur était fort. Son amour pour la vie et son merveilleux sourire nous rendaient fiers d’être ses parents. »

Nous nous souviendront toujours de Lucy et nous penserons à sa famille et a elle dans nos prières.