Stephen Walker est un jeune homme de 24 ans qui vit en Angleterre, à Halifax. Il a tout l’air d’un gars en pleine forme. Et pourtant, depuis quelque temps, il vomit sans arrêt. Entre 20 et 30 fois par jour ! On est alors en juin 2012 et Stephen se rend à l’évidence : il souffre probablement d’une maladie grave. Un jour, il reçoit un coup au rugby, qui va transformer sa vie en un enfer quotidien.
Il passe plusieurs semaines à l’hôpital. Là, les médecins lui diagnostiquent la maladie de Crohn: une maladie chronique grave des intestins qui peut causer une inflammation de l’ensemble du système digestif. La maladie est incroyablement lourde à supporter. En l’espace de deux ans, Stephen a dû être opéré pas moins de 80 fois. Ces opérations ont permis d’enlever petit à petit des morceaux de son intestin.
Rapidement, la maladie devient un véritable handicap pour le jeune anglais. Néanmoins, il doit continuer à se justifier auprès des autres à chaque fois qu’il utilise les toilettes pour handicapés ou les places de parking réservées, sous prétexte qu’il n’a pas “l’air d’être handicapé.” Fatigué des réflexions désagréables de la part d’inconnus, il a poussé un véritable coup de gueule sur Facebook pour expliquer sa maladie au monde entier :
“Les gens jugent trop vite de nos jours. Juste parce que j’ai l’air normal et que je parle normalement, cela ne veut pas dire que je ne souffre pas d’un handicap très grave. Oui, au premier regard, je ressemble à n’importe quel gars normal de mon âge. Mais c’est seulement parce que je veux bien que vous me voyiez ainsi. Regardez-moi d’un peu plus près, ou posez-moi des questions, et vous allez vite réaliser que je souffre d’une maladie très grave.
– J’ai un cathéter de Hickman, un tube qui sort de ma poitrine et qui est inséré directement dans mon coeur. C’est de cette façon que je suis alimenté artificiellement, grâce à ce qu’on appelle la nutrition parentérale. Tout cela car mon estomac ne fonctionne plus.
– J’ai une sonde de Ryle qui descende de mon nez à mon ventre pour pouvoir drainer mon estomac, car il ne se vide pas comme celui d’une personne normale.
– J’ai une cicatrice qui part du milieu de ma poitrine et va jusqu’à mon pubis. C’est là que j’ai été ouvert trois fois au cours des deux dernières années, pour des opérations chirurgicales lourdes et grâce auxquelles je suis encore en vie.
– J’ai une iléostomie, un dispositif médical, plus communément appelé stomie, qui est une section d’intestin grêle sortant de mon abdomen, et à laquelle est attaché un cas de stomie (une poche) pour récupérer le caca, parce que l’intérieur de mes intestins est envahi par la maladie de Crohn, par les ulcères, les constrictions, les fistules, les goulets, les tumeurs, etc.
– Une personne normale devrait avoir environ 6 mètres d’intestin grêle et 1,5 mètre de gros intestin. À cause de toutes mes opérations chirurgicales, il ne me reste plus que 2 mètres d’intestin grêle et 1 mètre de gros intestin. Cela cause des problèmes majeurs très graves, comme, par exemple, le syndrome de l’intestin court. Le résultat, c’est que beaucoup de matières fécales arrivent dans ma stomie, ce qui me déshydrate rapidement. Cela veut aussi dire que je ne peux pas absorber normalement les nutriments des aliments (C’est pour ça que je me nourris par un tube qui m’apporte directement les nutriments dans le sang). Je ne peux pas non plus prendre de médicaments par voie orale, ni sous forme de comprimés, ni sous forme liquide, puisqu’ils seront tous absorbés par l’intestin grêle sans avoir le temps d’agir.
– J’ai une section d’intestin directement attachée à mon estomac, parce que mon duodénum est rempli de maladies et que, donc, mon estomac ne se vide pas bien. La boucle d’intestin, qui y avait été raccordée, était censée résoudre ce problème, mais comme mon estomac n’a pas travaillé depuis bien longtemps, il ne peut plus faire le travail. C’est aussi pour cela que j’ai besoin d’un tube pour me nourrir.
– Tous mes médicaments sont pris par intraveineuse et je dois les prendre par mon cathéter de Hickman. Cela veut dire qu’au moins, je peux prendre des médicaments pour m’aider à supporter la maladie. Mais l’inconvénient, c’est que cela a aussi provoqué l’obstruction d’une des artères de mon foie. Mes reins non plus ne sont pas dans leur meilleure forme, comme je suis déshydraté en permanence.
– Et puis, il y a aussi toutes les autres conséquences de la maladie de Crohn, comme l’ostéoarthrite dans mes mes genoux, due à l’utilisation prolongée de stéroïdes, la gastroparésie, parce que mon estomac n’a pas fonctionné depuis trop longtemps, des douleurs chroniques, l’anxiété provoquée par le fait de devoir passer tout mon temps à l’hôpital, et la liste est encore longue.
– Il n’y a pas que ces conséquences physiques qui me font souffrir chaque jour et contre lesquelles je dois lutter. Il y a aussi une bataille mentale qui fait rage en permanence à l’intérieur de moi, parce que je n’ai pas mangé un seul vrai repas depuis deux ans. Parce que je n’ai passé que quatre semaines chez moi au cours des 18 derniers mois. Parce que je suis toujours loin de mes amis et de ma famille. Parce que je vois très bien que ma maladie les affecte aussi et leur fait aussi du mal. Tout cela a un impact énorme sur mon état psychologique.
Alors la prochaine fois que quelqu’un la ramène et me dit “Bah t’as l’air d’aller très bien, pourquoi tu utilises les toilettes pour handicapés, pourquoi tu te gares sur une place handicapée ? Tu profites du système, t’es pas handicapé, t’as pas besoin de canne pour marcher”, arrêtez-vous, essayez juste une seconde de réfléchir un peu et de vous dire que, peut-être, j’ai juste ENVIE D’ALLER TRÈS BIEN JUSTEMENT, ou au moins de me sentir normal.
Vous ne savez pas tout ce que je dois supporter au quotidien. Vous ne savez pas la souffrance que j’endure. Et vous n’avez AUCUN DROIT de me juger sur la seule perception que vous avez de moi, sur ce que vous voyez ! Parce que vous ne pouvez pas voir ce qui se passe en moi, dans mes organes…
Alors s’il vous plaît, réfléchissez avant de parler. Pensez à tout ce que j’ai dû faire pour pouvoir sortir de mon lit, m’habiller et justement, essayer d’avoir l’air “normal”…
Désolé pour ce super long post, mais j’avais besoin de pousser ce coup de gueule. :)”
Des mots durs de la part d’un jeune homme qui possède une force incroyable. Stephen ne va pas baisser les bras dans son combat et son formidable message donne du courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie. Maintenant, c’est à vous de montrer aux autres que leurs réflexions et leurs regards désapprobateurs peuvent blesser au-delà de ce qu’ils imaginent. Nous devrions tous faire preuve de davantage de tolérance envers tous les handicapés. Même ceux qui n’en ont pas l’air !
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